Intervista al dott Claudio Bulla medico di Cure Palliative nel nuovo hospice di Capriate San Gervasio.

Dott Bulla, quando e perché è sorto il nuovo hospice? L' Hospice Padre Luigi Tezza è stato inaugurato il 15 Ottobre 2012 e ha ottenuto l'accreditamento con il Sistema Sanitario Lombardo nel Novembre 2012. Il suo obiettivo è di offrire una struttura di degenza per assistere malati in fase terminale di malattia; con l'apertura dell'Hospice si amplia l'offerta della struttura socio-sanitaria della Fondazione Opera San Camillo a Capriate San Gervasio, già dotata di una Residenza per Anziani, di un Nucleo Alzheimer, di un Reparto dedicato alla cura di persone in stato vegetativo persistente e di un Centro Diurno Integrato.

L' hospice accoglie solo pazienti oncologici o anche affetti  da altre patologie? L' hospice può accogliere tutte le persone che si trovano in fase terminale di qualsiasi malattia  con una prognosi di sopravvivenza inferiore a tre mesi di vita, oppure pazienti in cure palliative domiciliari i cui familiari abbiano necessità di un sollievo temporaneo. E' possibile inoltre il ricovero di persone in fase avanzata di malattia, al momento della dimissione dal reparto ospedaliero e prima del rientro al proprio domicilio.  Il ricovero temporaneo in hospice permette l'addestramento dei caregiver e l'organizzazione dell'assistenza domiciliare.

Quanti pazienti avete seguito da quando è stato attivato l'Hospice? Nei primi 12 mesi di attività abbiamo seguito 72 persone con una copertura dei posti letto del'88,4%.

Quanti pazienti indicativamente hanno bisogno di cure palliative in Lombardia e in provincia di Bergamo? In Lombardia il numero di pazienti che necessita di Cure Palliative si aggira intorno ai 35.000-40.000. Purtroppo, nonostante la nostra Regione sia un'eccellenza in questo campo, non tutti i malati che necessitano questo tipo di cure le ricevono. Nella Provincia di Bergamo molto è stato fatto negli ultimi vent'anni. Dalla fine del 2012 i posti letto in Hospice sono saliti a 66, in linea con le indicazioni della S.I.C.P. (0,60 posti letto ogni 10.000 abitanti). Il numero di persone che nella nostra Provincia ogni anno necessita di cure palliative si aggira intorno ai 4.500, di cui almeno due terzi (3000 circa) è portatore di malattia oncologica. Va detto che il numero di malati oncologici nella nostra provincia è superiore alla media di tutta la Regione.

Dunque l' Hospice risponde a un'esigenza particolare del territorio? L'Hospice risponde ad una reale esigenza di posti letto nel territorio della Bassa e Media pianura Bergamasca. Infatti gli altri 5 Hospice sono ubicati nella parte settentrionale della Provincia (due in città, uno in Val Seriana, uno in Val Brembana, l'altro nel Distretto di Seriate). Nei Distretti di Isola Bergamasca, di Treviglio e di Romano Lombardo (circa un terzo della popolazione bergamasca) mancavano posti letto Hospice. Ora, con l'apertura dell'Hospice di Capriate, il territorio di riferimento può contare su 8 posti letto, con un tasso comunque inferiore agli standard sopra citati. Inoltre l'Hospice Padre Luigi Tezza essendo ubicato al confine con la Provincia di Milano riceve richieste di ricovero da parte della popolazione di quel territorio. Sarebbe comunque auspicabile, al fine di garantire una migliore continuità di cura, che la struttura di Capriate possa dotarsi di un servizio di assistenza domiciliare oncologica.

Che cosa fa davvero la differenza ed è fondamentale per i pazienti affinché possano vivere nel miglior modo possibile gli ultimi giorni di vita? La persona che si avvicina alla morte teme soprattutto due cose: di soffrire e di esser lasciata sola nell'ultimo momento. La famiglia del malato vive un periodo d'intensa sofferenza psicologica a cui si aggiunge il carico dell'assistenza domiciliare. Gli operatori dell' hospice si occupano innanzitutto dei bisogni fisici quali il dolore, la mancanza di respiro e tutti gli altri sintomi che rendono penosa l'esistenza negli ultimi giorni di vita. L'obiettivo è di ridurre con i farmaci l'incidenza di questi problemi, fino ad arrivare, nei casi di refrattarietà del sintomo e in accordo con il paziente e i suoi familiari, alla sedazione della persona che soffre. Sollevare chi è vicino al malato di tutte le incombenze di cura rende più facile le relazioni negli ultimi giorni. La struttura di Capriate, totalmente nuova, si caratterizza per ambienti ampi e luminosi, è circondata da un parco accessibile ai malati ed è pensata per favorire l'interazione ed il comfort di pazienti e famigliari. Oltre alle problematiche fisiche ci si prende cura della sofferenza psicologica del malato e del nucleo familiare. La presenza dello psicologo e la formazione specifica di tutti gli operatori dell'équipe permettono un ascolto attento e un riconoscimento della sofferenza psicologica della persona e dei suoi cari, favorendo la pratica del conforto e della condivisione reale e continuativa in tutti i passaggi della malattia fino alla morte e al periodo di lutto che segue. Particolare attenzione è riservata alla sofferenza esistenziale di tutte le persone coinvolte, riconoscendone gli aspetti, favorendone l'espressione, offrendo quando desiderato il conforto di un assistente spirituale e l'esercizio delle pratiche religiose particolari di quella persona morente. La discussione settimanale nella riunione d'équipe è un momento fondamentale per riconoscere tutti i particolari della sofferenza di ogni singolo paziente e per prendersene carico.

Lei è tra i fondatori di un'associazione che si occupa di assistenza domiciliare ai malati terminali. Quanto è importante il ruolo di associazioni di questo tipo per la continuità assistenziale ospedale-territorio? L'Associazione IL PASSO è nata dietro la spinta di un gruppo di persone comuni e di alcuni professionisti medici motivati a supportare i malati terminali assistiti a domicilio e alle loro famiglie. IL PASSO ha attivato un magazzino di ausili a disposizione delle famiglie, in attesa della fornitura da parte dell'Asl. Grazie ad un progetto finanziato dalla Regione è stato possibile attivare un Gruppo di Auto-mutuo-aiuto per familiari in lutto. Un impegno importante è svolto anche nelle scuole locali per trasmettere i valori dell'associazione. Dall'inizio del 2013 i volontari del PASSO sono presenti nell'Hospice Padre Luigi Tezza. Infine l'Associazione vuole rappresentare uno stimolo agli Enti pubblici locali per migliorare le gravi carenze presenti nell'assistenza ai malati terminali a domicilio. Per tutti questi motivi la nascita dell' Hospice della Fondazione Opera San Camillo, proprio nel territorio dove opera IL PASSO, ha rappresentato per entrambi i soggetti un'opportunità di sviluppo provvidenziale.

Come sono cambiate le cure palliative negli ultimi 3 anni dopo l'approvazione della Legge 38 e quali sono i nodi da sciogliere per un'adeguata assistenza ai malati terminali nel nostro Paese? La legge 38/2010 ("Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore") è un importante traguardo di un percorso di vent'anni segnato dalla volontà del terzo settore e dei cittadini di riconoscere il diritto ad avere cure adeguate nella fase terminale della malattia. L'Italia è stata la prima in Europa a dotarsi di una Legge Nazionale che riconosce questi principi. Negli ultimi anni sono stati emanati alcuni decreti attuativi, per esempio è stata istituita la Disciplina in Cure Palliative e sono stati definiti i criteri per i Master in Cure Palliative. Inoltre sono stati ridefiniti i requisiti minimi delle Unità di Cure Palliative e degli Hospice, equiparando gli Hospice Socio-Sanitari a quelli Ospedalieri. La Regione Lombardia è stata la prima ad adeguarsi alla normativa. Le Cure domiciliari rappresentano nella legge 38 un punto di forza nell'organizzazione della Rete di Cure Palliative. Purtroppo restano dei nodi da sciogliere quali ad esempio la mancanza di adeguamento delle tariffe degli Hospice che sono ferme a dieci anni fa, con grave pericolo di chiusura di alcune strutture. Un altro problema è rappresentato dalla diminuzione dei finanziamenti per l'Assistenza domiciliare. Infine vi sono perplessità sui criteri richiesti per partecipare ai Master Universitari: non salvaguardano la partecipazione di molti professionisti che già lavorano all'interno di strutture di Cure Palliative. Ad oggi, rispetto ad altre regioni, la rete lombarda è caratterizzata dal maggior numero di hospice (oltre lo 0,60 posti letto ogni 10.000 residenti) e di centri per le cure palliative domiciliari.  L'Hospice Padre Luigi Tezza intende porsi come punto di riferimento per tutto il territorio nella diffusione della cultura delle Cure Palliative. E' nostra intenzione sviluppare strumenti di formazione per tutti gli operatori professionali del territorio e promuovere attività di ricerca in cure palliative.

fr. Valentino Marcato