IL SOSTEGNO SOLIDO ALLA VITA FRAGILE

L'iniziativa per l'apertura di un  nucleo dedicato alle persone in stato Vegetativo nasce nel Maggio 2009 incollaborazione con l'ASL di Bergamo per rispondere ad un bisogno del territorio della bassa bergamasca.

Il nucleo è strutturato con 9 camere doppie e 2 singole per un totale di 20 posti letto (i posti sono accreditati a contratto); ciascuna camera è personalizzata per il paziente e con bagno attrezzato;

Il nucleo è dotato di un ambulatorio medico/infermieristico, di una cucina di reparto utilizzabile anche dai familiari per la preparazione di piatti da consumare durante la eventuale permanenza accanto al proprio congiunto, di una sala relax per i famigliari e  una sala giochi per bambini  e nipotini dei nostri ospiti.

Standard minimi di struttura e di assistenza:

•  equipe dedicata al nucleo: medici, infermieri, OSS, Fisioterapisti, psicologa e assistente sociale come da delibera Regionale
•  controlli medici di monitoraggi cadenzati (non meno di un'ora in media al giorno) e reperibilità medica al bisogno
•  disponibilità di spazio per ogni persona accolta
•  dispositivi appositi per l'alzata (elevatori, carrozzine adatte ecc.)
•  dispositivi medicali ( Ossigeno, elettrocardiogramma, ecografia,esami ematici)
•  adozione di indicatori di qualità semplificati (infezioni ,decubiti)
•  spazi di soggiorno interni ed esterni alla struttura
•  libero accesso dei familiari
•  assistente sociale al bisogno
•  adozione di un piano di assistenza individualizzato
•  programma di sostegno psicologico ai familiari
•  programmi di stimolazione generica anche con il coinvolgimento dei familiari
•  controllo di un esperto ASL  per valutare l'evoluzione del quadro

 

UN UNIVERSO DI PERSONE ATTORNO AL MALATO

LE RISORSE UMANE DEDICATE

Numerose sono le figure professionali che danno il loro contributo al fine di assistere al meglio le persone ricoverate. Ogni operatore lavora mettendo a disposizione la sua professionalità, la quale va ad interagire con quella dell'altro; in questo modo si produce un lavoro di gruppo multidisciplinare e non solo una sequenza di atti e compiti.

Lo staff assistenziale comprende:

- Il medico è presente tutto il giorno dalle ore 8.00 alle 20.00 nei giorni feriali e dalle ore 8.00 alle ore 13.00 nei giorni festivi e prefestivi; inoltre  il medico di struttura è reperibile anche di notte.

Il medico è il responsabile dell'assistenza sanitaria, prende atto quotidianamente dei problemi sanitari che possono presentare i degenti, cura e controlla i processi assistenziali in corso, prende contatti con i vari specialisti che il caso richiede, tiene il rapporto con i familiari, assicura una continua forma di educazione sanitaria nei confronti del personale e dei parenti, presenzia alle riunioni inerenti lo stato clinico degli ospiti con relativa valutazione multidimensionale, garantisce i programmi assistenziali e si occupa  di altre problematiche che possono sopraggiungere, oltre a redigere e aggiornare la documentazione relativa ad ogni persona ricoverata.

- L'infermiere è presente per tutte le 24 ore.

La funzione principale dell'infermiere è quella dell'assistenza sanitaria:identifica i bisogni e si organizza per la soddisfazione di questi lavorando in équipe, con la quale redige i Piani Individuali Assistenziali per ogni singolo Ospite, collabora sia con il medico che con le altre figure che ruotano intorno all'Ospite. E' il fulcro del passaggio delle consegne e mantiene rapporti con i familiari.

- L'O.S.S. è una figura importantissima nell'équipe in quanto partecipa all'identificazione dei bisogni della persona ricoverata. E' preposto all'assistenza di base: dall'igiene del corpo e benessere fisico psichico e sociale alla cura dell'ambiente. Riferisce qualsiasi alterazione dello stato di salute degli Ospiti all'infermiere. E' presente per tutte le 24 ore, inoltre garantisce la corretta postura a letto così da evitare posizioni viziate che possono aumentare la spasticità muscolare, come da indicazione fisioterapica. Collabora nella stesura dei Piani individuali assistenziali e a sua volta mantiene rapporti con i familiari.

- Il fisioterapista prende in carico la persona da assistere e controlla gli aspetti posturali, svolge attività di educazione per il personale socio-sanitario e mantiene rapporti con i familiari.

- La psicologa è presente 2 giorni a settimana nel nucleo.

Ha un  rapporto privilegiato con i familiari: si adopera all'ingresso (primo colloquio-incontro) per raccogliere le informazioni necessarie ad avere un quadro sia della persona sia del contesto familiare, per poi programmare degli incontri a scadenza fissa con i familiari stessi. Tali incontri hanno il compito sia di sostenere e monitorare la tenuta psicologica della famiglia, sia di motivarne quindi l'adesione ai progetti assistenziali e riabilitativi eventuali.

La psicologa infine progetta  la formazione di un gruppo di auto-aiuto per i familiari degli ospiti in stato vegetativo e partecipa in qualità di facilitatore della comunicazione.

- La persona responsabile del nucleo è un'infermiere che garantisce la sua presenza cinque giorni su sette. Esso  si occupa in parte dell' assistenza diretta per rendersi conto personalmente delle condizioni degli ospiti. Le sue principali mansioni comprendono l'attenzione in senso lato alle risorse umane e materiali,  la supervisione delle attività, l'educazione sanitaria, la formazione continua sua e dello staff operativo oltre che la tenuta di tutta la documentazione cartacea riguardante i degenti; egli è responsabile di tutta la strumentazione a lui affidata, dei presidi elettromedicali, degli ausili assegnati ai degenti e del mantenimento in buono stato di tutto l'ambiente strutturale; anche il responsabile del nucleo si dedica a mantenere rapporti con i familiari .

LA FORMAZIONE DEL PERSONALE

E' un capitolo importante, perché previene il burn - out e qualifica il servizio offerto. I momenti di formazione in gruppi eterogenei sono distinguibili e presso la nostra RSA  si concretizzano in:

• incontri mensili svolti all'interno della struttura per acquisire nozioni, formare gruppi di discussione e sviluppare modalità organizzative;
•  partecipazione a convegni sulla gestione del paziente in stato vegetativo permanente;
• visite presso altri nuclei dove si realizzano servizi di assistenza per malati in stato vegetativo o in stato di salute particolarmente grave, a cui consegue un confronto collaborativo con  tali realtà che conduce gli operatori ad aumentare le conoscenze e il senso di appartenenza al gruppo;
• istituzione di gruppi di lavoro interni – istituzionali, per scambio di esperienze professionali, aggiornamenti;

LA PERSONA IN STATO VEGETATIVO

La persona in stato vegetativo, dopo un lungo e impegnativo percorso sanitario, trascorso fra sale di rianimazione e reparti specializzati, si trova in una situazione personale clinica stabile, con funzioni vitali autonome: dorme e si sveglia con ritmi regolari, respira da sola, non è attaccata a nessuna macchina e ha una sua attività cerebrale. Talvolta riesce anche a deglutire, ma con difficoltà e lentezza, per cui spesso si preferisce nutrirla con sondino naso-gastrico, o con la PEG. Queste persone non sono in uno stato "terminale", e anzi possono lentamente migliorare e, se accudite con attenzione, vivere a lungo. Per definizione una persona in stato vegetativo non mostra di avere rapporti con il mondo esterno, e per questo si dice che non ha più coscienza, anzi, la sua condizione è definita proprio dalla perdita  di coscienza e consapevolezza di sé; ma la coscienza non è un parametro così facilmente misurabile. Gli esperti non sono in grado di individuare, all'interno del cervello, dove risiede la coscienza né di stabilire correlazioni certe, per esempio, fra parti del cervello lesionate e perdita della consapevolezza di sé.

Molto spesso i familiari riescono a capire se i loro cari in stato vegetativo provano dolore o mostrano sofferenza semplicemente dall'espressione del volto, oppure osservando semplici movimenti. Non stupisce che essi colgano questi aspetti prima dei medici: la loro vicinanza è quindi fondamentale per poter cogliere questi segnali.

Non può esistere una scelta a priori sul come intendere la persona in stato vegetativo: utilizzare la mancanza di coscienza per definire lo stato vegetativo è riduttivo, per il semplice motivo che non siamo in grado valutare se la coscienza sia presente o no in una persona, e tantomeno di misurarla. Una volta raggiunta una condizione di stabilità clinica, la persona in stato vegetativo non è più da considerare"paziente o malato", ma soggetto con gravissima disabilità, a causa di una vita di relazione profondamente compromessa e dalla totale impossibilità di vita autonoma. Non avendo bisogno di supporti tecnologici particolari queste persone possono essere accudite a domicilio o nei nuclei dedicati in lungodegenza.

In un percorso di elaborazione i familiari di queste persone, se aiutati con un supporto psicologico, possono ricostruire una relazione significativa con il proprio congiunto, presupposto indispensabile per integrare in maniera serena questo evento drammatico nella vita personale. Prendersi cura di una persona in stato vegetativo non richiede una specializzazione particolare: bastano dedizione, attenzione e amore. Sulla base di ciò è però fondamentale che coloro che si dedicano alla sua assistenza (medici, infermieri, fisioterapisti, OSS, ecc) siano preparati, addestrati e formati. L'addestramento deve prevedere l'uso dei presìdi (come aspiratore, aerosol, sollevatore, gestione PEG e Cannula Tracheostomica), oltre che un programma di monitoraggio medico periodico che contempli l'eventuale pianificazione per la sostituzione della PEG e della tracheotomia (se presenti). L'approccio assistenziale e riabilitativo di queste persone è un problema di grande rilevanza medica e sociale  sia per i progressi nelle strategie riabilitative, sia per il miglioramento della qualità dell'assistenza a lungo termine.